In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il giorno 25 febbraio 2023, si terrà presso l’Aula Totti dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, a partire dalle ore 9:00, un convegno dedicato alla sclerosi sistemica, malattia rara che colpisce prevalentemente il sesso femminile e pertanto paradigma della medicina di genere.

Verranno presentati alla comunità di pazienti e medici i vari risultati di eccellenza raggiunti negli ultimi due anni, dall’equipe della Clinica Medica, diretta dal Prof. Gianluca Moroncini.

Tra questi, la nascita della GILS Scleroderma Unit e il nuovo Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) aziendale che permetterà di standardizzare le cure dei pazienti affetti da sclerodermia, mediante una presa in carico che tenga conto dei molteplici aspetti di questa patologia eterogenea, caratterizzata da elevata morbidità e mortalità, al fine di migliorare la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti.

Tra i risultati, anche l’ingresso dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, con il Prof. Gianluca Moroncini come referente scientifico, nella Rete di riferimento europea (European Reference Network) ERN ReCONNET dedicata alle malattie rare e a bassa prevalenza del tessuto connettivo, e la creazione di nuove infrastrutture e network dedicati alla ricerca nel campo delle malattie rare, quali la Biobanca delle Marche e il partenariato esteso del PNRR dedicato alla medicina di precisione.